ул. Хрусталева 143, Севастополь
cpdi@rambler.ru
+7-8692-65-60-11

Накануне форума «Сообщество» эксперты познакомились с работой социально ориентированных НКО.

Накануне итогового форума «Сообщества», в рамках его нулевого дня, член Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Наталья Кирюхина и другие эксперты отрасли объехали несколько организаций Москвы, работающих с людьми с ментальными нарушениями. В частности, участникам делегации удалось познакомиться с успешными практиками сопровождаемой занятости.

«Я не выбирала эти площадки, но я не удивилась, когда они были выбраны для посещения, так как это своего рода пионеры, профессионалы в своей сфере. В Москве и других крупных городах такие организации есть, это частные инициативы, но в каких-то маленьких городах такого нет и никогда не будет. Поэтому очень нужна в этой сфере государственная поддержка. Это, конечно, не очень удачный глагол, но успешные социальные практики нужно тиражировать», — сказала член ОП РФ.

Первым в фокусе внимания общественников оказался центр социальной реабилитации «Турмалин». Небольшой двухэтажный комплекс помещений в жилом дворе, внутри которого расположены специально оборудованные помещения: столярная, ткацко-валяльная, свечная мастерские, а также музыкальная и художественная комнаты, актовый зал, столовая и класс.

В них воспитанники центра с особенностями ментального развития изготавливают игрушки, украшения, свечи, мыло, деревянные предметы, которые впоследствии распродаются на ярмарках. Кроме того, у воспитанников центра есть возможности заниматься арт- или музыкальной терапией: раз в неделю в «Турмалине» собирается оркестр из воспитанников, многие из которых играют на необычных инструментах, созданных руками музыкальных терапевтов.

Представитель организации Наталья Рыбакова, встретив общественников, рассказала про внутреннее устройство «Турмалина». В частности, почти сразу выяснилось, что центр активно сотрудничает со средними общеобразовательными учреждениями, учащиеся которых регулярно приходят на социальную практику в организацию.

«Это очень хорошая практика. И они крайне необходимы, чтобы изменилось отношение общества в целом. Это удивительно, что существует такая договоренность уже на протяжении более пяти лет, когда школьники приходят на практику, знакомятся с работой учреждения, социальной работой. Они приезжают из города Жуковского, и одна девочка после такой практики решила стать дефектологом», — поделилась впечатлениями Наталья Кирюхина, увидев шестерых школьников.

Помимо того, что экспертам удалось осмотреть помещения и непосредственно понаблюдать за работой воспитанников центра, им также предложили поучаствовать в утренней встрече — так называемом круге, где участники ежедневно составляют планы, аккумулируют знания о сегодняшнем дне, а также поздравляют именинников.

«Самым младшим из тех, кто приходит к нам в центр, около 13 лет. Обычно, прежде чем сюда попасть, проводятся консультации с нашими психологами, методистами. На них приходят, как правило, родители с ребенком, рассказывают о себе, о прошлом, почему они хотят именно сейчас прийти к нам. Мы обязательно интересуемся тем, как человек ведет себя в компаниях, социуме, интересуемся, как он проявляет агрессию, справляется или нет, интересуемся приемом медикаментов. Мы смотрим, можем ли мы взять ответственность, исходя из размера помещения в том числе. Стараемся, чтобы в каждой группе было два сопровождающих», — рассказала Наталья Рыбакова о правилах приема в «Турмалин».

Она также отметила эффективность занятий с воспитанниками на протяжении целого рабочего дня, а не нескольких часов.

«У многих реабилитационных центров подобная работа занимает всего четыре часа. Это, скорее, такие истории мастер-классовые, но мы называем это не занятиями, не мастер-классами. У человека есть рабочее место в мастерской. К сожалению, мы пока не имеем возможности оплачивать ребятам их труд, у нас все же более такие сложные ребята. Зачастую это люди, у которых может быть когда-то была школа, а после нее человек сидел 10–15 лет дома», — прокомментировала ситуацию Рыбакова.


Следующим объектом посещения общественной делегации, в состав которой также входили координатор проектов Центра лечебной педагогики Оксана Сергеева и директор по развитию благотворительного фонда «Качество жизни» Марьяна Соколова, стало творческое объединение «Круг».

Данная организация специализируется на вовлечении слепоглухих людей и людей с ментальными нарушениями в целом в процесс трудовой деятельности, а именно в изготовление керамических изделий на всех этапах. Сотни тысяч предметов посуды и интерьера создаются членами «Круга» ежегодно и продаются впоследствии, окупая частично их труд. Всего в настоящее время в организации трудятся 38 человек с инвалидностью.

«В зависимости от наших возможностей мы можем выдавать зарплату. Но она бывает не всегда. В этом году мы жили без грантов и зарплату планируем выдать тогда, когда их получим. Здесь работает много людей из интерната. Но здесь это люди, у которых есть профессия. Они незаменимые сотрудники», — сказала учредитель «Круга» Марина Мень.

Кирюхина в свою очередь отметила, что механическая работа, требующая часами и иногда даже днями повторения одних и тех же действий, недооценивается обществом в плане своей сложности, и обычные люди зачастую не способны сделать ее хорошо, в то время как с этим блестяще справляются те, кто формально имеет проблемы с ментальным развитием.

Последней точкой посещения делегации общественников стал благотворительный фонд «Жизнь», где экспертов сразу привлекли к совместному исполнению песни в рамках музыкальной паузы.

«Вы стали свидетелями окончания дня. Это дневная занятость, которая длится с 12:00 до 16:00, для людей с ментальными нарушениями старше 18 лет. У каждого здесь есть индивидуальное расписание, у большинства — индивидуальное сопровождение, которое оказывают либо сотрудники, либо волонтеры, либо студенты. Такая занятость, в рамках которой мы что-то готовим, делаем, является признаком взрослости и возможности заботиться о себе и о других», — рассказала представитель фонда Алена Легостаева.

Она также уточнила, что главная задача волонтера — не просто научить навыку особенного человека, но быть с ним в этом процессе: «Человеку важно понять, что он не только может что-то сделать, но может это сделать с другом».

Всего фонд сейчас регулярно посещают 35 человек, еще несколько человек стоят в очереди.

Подводя итоги нулевого дня форума, член ОП РФ сказала, что сейчас организации, работающие в этой сфере, заметно выросли и даже превзошли себя.

«В общем и целом у меня сложилось такое впечатление, насколько компетентные, насколько профессиональные сейчас общественные организации, благотворительные фонды, которые работают именно в сфере защиты прав людей с ментальными нарушениями. Они уже просто демонстрируют государству и всем, как нужно работать. И вот в последнее время, мне кажется, что задача государства — не просто прислушаться, а перенять эти технологии, внедрять эти технологии в учреждения и начинать работать со смыслом. Потому что учреждения — и ПНИ, и ДДИ — работают без какого-либо смысла. А работать со смыслом — это значит подарить человеку будущее, подарить человеку смысл в этой жизни, смысл жизни в труде, смысл жизни в социуме, смысл жизни в том, чтобы оставаться человеком», — заключила Наталья Кирюхина.

По ее словам, в первый день работы форума «Сообщество» в Москве эксперты намерены поделиться тем, что увидели накануне с профессиональным сообществом.

Итоговый форум «Сообщество», который пройдет с 31 октября по 1 ноября, завершит годовую форумную кампанию ОП РФ. Форумы «Сообщество» в течение 2019 года прошли в таких городах России, как Махачкала, Владикавказ, Улан-Удэ, Архангельск, Мичуринск и Белгород.

В преддверии открытия каждого из них члены ОП РФ в рамках нулевого дня проводили выездные общественные проверки, встречи с гражданами и представителями местных администраций.

Форум «Сообщество» — это открытая рабочая площадка для гражданских активистов, представителей НКО, чиновников и просто неравнодушных людей. Задача форума — выявить лучшие региональные и федеральные практики гражданской активности, объединить единомышленников, придать импульс развитию гражданского общества в регионах.

Если вы не видите каждый день маму, толкающую впереди себя инвалидную коляску с тяжелобольным ребенком, это еще не значит, что этого нет в действительности и родители с такими детьми не живут среди нас. Это не значит, что в магазине они не покупают своим детям питание, игрушки, одежду. Это не значит, что в аптечном киоске или в почтовом отделении мама такого ребенка не стоит в общей очереди. Это не значит, что папа этого ребенка не ходит каждый день на работу и не делает отчисления в бюджет из своей заработной платы. Это не значит, что когда они станут совсем старенькими, о них не побеспокоится государство—не назначит положенную пенсию. Родителям назначат, конечно, и выдадут. А вот кто будет заботиться об их тяжелобольных детях? Ведь если вы не видите этих детей, не заботитесь о них, то они как бы и не являются частью вашей действительности и вашего общества. Или нашего общества?

 

В нашем городе существует несколько общественных организаций, которые объединяют родителей, воспитывающих детей с различными нозологиями, в том числе и с множественными нарушениями развития, лежачими, с тяжелыми ментальными и поведенческими нарушениями. Увы, это боль как самих родителей, так и общества. Сделать тяжелобольного ребенка полноценным членом общества—это утопия. Но приблизить его жизнь и жизнь его семьи к возможной адаптивной грани общественной жизни можно.
Поэтому в рамках реализации проекта Фонда президентских грантов Севастопольской региональной общественной организацией «Особые дети» 20-21 сентября был организован и проведен межрегиональный форум «СО НКО в системе реализации альтернативных методов сопровождения детей-инвалидов и инвалидов с ментальными нарушениями. Реалии и перспективы».
На форуме выступили как представители общественности (члены организаций), которые объединяют разные категории родителей, воспитывающих детей с инвалидностью, так и специалисты: педагоги и социальные работники, которые непосредственно сопровождают тяжелых детей в обучении, воспитании и реабилитации.
Одним из приглашенных спикеров была председатель Всероссийского общества родителей детей с инвалидностью Елена Юрьевна Клочко, которая осветила государственные подходы к формированию альтернативных методов сопровождения детей-инвалидов и инвалидов с ментальными нарушениями в РФ. Положение дел в этом вопросе в субъектах России разное. Но важная задача—не умалчивать проблемы родителей таких детей, а доносить их до общественности, власти и сообща решать вопросы, накопленные годами.
Родительское сообщество нашего города представляла Аида Садыровна Менанова, председатель СРОО «Особые дети», которая отметила недопустимо медленные темпы развития полноценной комплексной системы реабилитации детей и взрослых с ментальными нарушениями, отсутствие целых звеньев непрерывного сопровождения людей данной категории, а именно: отсутствие ранней помощи детям с ментальными нарушениями, несоответствие регионального финансирования для полного соответствия и исполнения 273-ФЗ «Об образовании в РФ» в части образования детей с инвалидностью и ОВЗ, отсутствие центров дневной занятости для лиц старше 18 с ментальными нарушениями и нуждающихся в постоянном постореннем уходе, отсутствие в региональных программах мероприятий по развитию малокомплектных учреждений, оказывающих услуги сопровождаемого проживания лицам, и др.
В рамках форума прошла конференция «Сопровождаемое проживание—жизнь с достоинством». Так, Людмила Шуберт рассказала о неудавшихся попытках создания специального дома поддерживаемого проживания для ребят. Но она заверила общественность и других родителей, что очень надеется воплотить в жизнь свою мечту. Для реализации этого проекта Людмила ищет единомышленников—спонсоров и родителей из других регионов.

Своим положительным опытом делились представители нашей городской организации—СРОО «Дом солнца»: председатель Е.Ф. Васечкина—о проживании людей с ментальной инвалидностью в учебно-тренировочной квартире, а Ольга Страхова рассказала историю своего довольно взрослого неговорящего сына, о пребывании его в тренировочной квартире в течение трех месяцев. Сын жил среди своих друзей с такими же ментальными нарушениями и при помощи правильно организованной и слаженной работы специалистов смог самостоятельно обслуживать себя, приезжать в мастерские организации, находиться там, заниматься общественно полезным трудом, возвращаться и встречать в этой квартире гостей: свою маму и других родителей. Знаете, это настолько здорово, насколько можно представить себе, что в принципе эти дети и по сей день остаются у общества под грифом «необучаем», а значит—не полезен обществу. Но эти ребята сообща с родителями и специалистами доказывают обратное: в их жизни возможно невозможное.

По окончании форума была принята и направлена резолюция в органы исполнительной и законодательной власти. Этот важный документ нацелен на повышение эффективности реализации региональных программ Севастополя—«Доступная среда», «Развитие гражданского общества и создание условий для обеспечения общественного согласия в городе Севастополе на 2017-2022 годы» и др. Участники межрегионального форума, опираясь на опыт действующих практик городов Пскова, Санкт-Петербурга, Оренбурга, Владимирской области и других регионов Российской Федерации, рекомендуют правительству Севастополя разработать и принять концепцию комплексного сопровождения детей и взрослых с интеллектуальной недостаточностью, с тяжелыми множественными нарушениями развития, с дальнейшим включением в подпрограмму «Формирование системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на 2019-2020 годы»; пересмотреть вопрос строительства ПНИ в рамках проводимой государством реформы и разработки программ стационарозамещающих технологий в сторону строительства малокомплектных учреждений с численностью не более 50 человек или передачи имеющихся подходящих зданий в городе под социальное учреждение стационарного типа; проработать вопрос принятия повышающих коэффициентов к подушевому финансированию в образовательных организациях для детей с ОВЗ и инвалидностью и др.
Законодательному собранию Севастополя необходимо разработать региональный закон «О вознаграждении опекунов недееспособных граждан»; рассмотреть вопрос о региональных доплатах лицам, осуществляющим уход за нуждающимися в стационарном социальном обслуживании в размере не менее 25 тысяч рублей, или не менее 80% стоимости проживания лица в учреждении, предоставляющем такую услугу.
Департаменту труда и социальной защиты населения при формировании полустационарной формы социального обслуживания стоит внести в перечень социальных услуг следующие: услугу по организации социальной дневной занятости лиц с тяжелыми множественными нарушениями (отделение ухода и присмотра); услугу по организации сопровождаемой трудовой занятости лиц с множественными нарушениями развития.
Для создания реестра получателей нужно провести опрос граждан, нуждающихся в предоставлении социальных услуг в стационарной форме обслуживания и др.
(Полный перечень резолюции можно прочесть ЗДЕСЬ или на странице А.С. Менановой в ФБ).
Форум показал, что каждый родитель ребенка с инвалидностью живёт в мыслях о будущем своего сына/дочери. Социально ориентированная родительская общественность не стоит на месте, а пытается своими силами продвигать и воплощать идею самостоятельного проживания детей с глубокими ментальными нарушениями. Государство же должно выступать гарантом прав по качеству жизни и обслуживанию людей даже с глубокими нарушениями. Если смогли одни организации достичь лучшего качества жизни для своих детей, то смогут и другие. Перенимайте лучшее и обязательно делитесь с нами вашими успехами.

А. Шахова.

В мастерских общественной организации ребята занимаются творчеством и учатся самостоятельности

 

Есть в Севастополе «Дом солнца», где люди с инвалидностью занимаются творчеством. Они лепят, создают керамические изделия, валяют из шерсти сувениры.

«Дом солнца» для этих людей действительно является лучом света, домом, куда хочется приходить снова и снова. Потому что здесь они ощущают свою значимость и осознают, что своим творчеством делают мир ярче и счастливее. Они – созидатели, а значит, болезнь их не сломала…

Как и все люди, инвалиды имеют право полноценную жизнь — уверены в «Доме солнца».

Ремесленные мастерские «Дома солнца» существуют в Севастополе за счет президентских грантов, городских субсидий, социального предпринимательства и частных пожертвований. Это важный социальный проект города.

У председателя Севастопольской региональной общественной организации «Объединение инвалидов с детства и членов их семей «Дом солнца» Елены Васечкиной сын – инвалид первой группы. Сейчас ему 33 года. Вместе с другими родителями детей-инвалидов ей удалось открыть Центр дневного пребывания еще в 2004 году. С тех пор прошло 15 лет, и все эти годы Центр работал и каждый день принимал ребят с инвалидностью под свою опеку.

— Нами двигала необходимость сделать жизнь наших детей хотя бы более-менее нормальной, — говорит Елена Васечкина. — Хотелось иметь такое место, куда ребята могли бы приходить на целый день и заниматься каким-то делом.

Центр был открыт на базе организации «Союз инвалидов», а собственное помещение городское правительство выделило организации в 2005 году. Тогда запущенное пространство с голыми стенами при помощи волонтеров и благотворителей удалось превратить в настоящую мастерскую, где ребята занимаются и по сей день. Здесь есть ткацкие станки и гончарные круги, стены расписаны яркими рисунками, а стеллажи изобилуют интерьерными сувенирами.

Когда ребята получают заказы на изготовление игрушек – это мотивирует. Прошлой зимой они получили заказ на 500 яблок из валяной шерсти от общественной организации «Севастопольские мамы». Сваленные вручную яблочки дополнили подарочные новогодние наборы для детей из детских домов и многодетных семей Севастополя.

В «Доме солнца» сейчас занимаются 17 человек в возрасте от 23 до 40 лет. Каждый день они приходят сюда к десяти утра и находятся до четырех часов дня.

Распорядок дня примерно такой: утренняя встреча, занятия, прогулка, обед, снова занятия, прогулка и опять рукоделие. А вот выходные они не любят, так как в эти дни ставший для них родным «Дом солнца» закрыт.

Елена Васечкина вспоминает, как они начали заниматься социальным предпринимательством. Ведь любой полученный грант имеет свойство заканчиваться. Получат они следующий или нет – неизвестно. А заработную плату нужно выплачивать вовремя, да и расходные материалы закупать.

— Написали проект на создание социальной мини-типографии и получили полиграфическую технику: принтер, ризограф, компьютер, резак — минимум необходимого оборудования. Стали печатать бланки, журналы, расчетные книжки для Союзпечати. Кстати, это делаем до сих пор, — говорит Елена Васечкина.

К ремесленному творчеству воспитанники «Дома солнца» пришли не сразу. Только в 2009 году, когда к работе в качестве художественного руководителя подключилась дочь Елены Федоровны – Александра.

В Севастополе их изделия можно увидеть в магазине рукоделия «Твоя полка» на Большой Морской, где «Дому Солнца» предоставили стеллаж без какой-либо арендной платы. Время от времени «Дом солнца» участвует в городской выставке-ярмарке «Ремесленная» на Приморском бульваре.

На очередной полученный грант «Дом солнца» сейчас реализует очень важный проект.

— Мы сняли 3-х комнатную квартиру, и ребята там живут сами, под присмотром социального работника. Это учебное сопровождаемое проживание, мы хотим научить наших ребят жить самостоятельно, — поясняет Елена Васечкина.

Ведь многим из них уже за тридцать, соответственно родители у них не молоды. А когда человек с ментальной инвалидностью остается один, часто ему только одна дорога -­ в психоневрологический интернат. 300- 400 человек, переполненные палаты, коридорная система… Хотят ли такой жизни родители своим детям? Могут ли желать этого сами выросшие дети?

В квартирах – мини общежитиях, где могут находиться по 4-5 воспитанников, социальные работники адаптируют к современной жизни. Личная гигиена, уход за домом и своими вещами, приготовление еды, покупки в магазине, расчет своего бюджета, экономия денег – все это необходимо знать и уметь, чтобы выжить в обществе.

К сожалению, квартира «Дома солнца» — это пока единственное место в городе, где реализуется столь важный социальный проект. Потребность же в оказании подобного рода социальных услуг в Севастополе очень велика.

— Приведу в пример практику, которая существует в Пскове. Там правительство ежегодно выделяет одну пятикомнатную квартиру во вновь построенном доме для людей с инвалидностью. И в этой квартире силами социальных служб организуется сопровождаемое проживание для взрослых инвалидов, оставшихся без попечения родителей. Мы бы тоже хотели, чтобы власти прислушались к нашим доводам. Пока нас никто не слышит. 20 сентября будет большой форум, который проводит общественная организация «Особые дети». В рамках этого форума мы проведем конференцию по теме сопровождаемого проживания людей с инвалидностью. Очень хотелось бы, чтобы власти помогали таким социальным проектам.

Кстати, в этом году «Дом солнца» отмечает 15 лет! 21 сентября в 10 утра в севастопольском эко-парке «Лукоморье» начнется празднество, и все желающие могут прийти и разделить этот радостный день с «Домом солнца».

13 марта в городе Севастополе прошел круглый стол «Развитие некоммерческого сектора и социального предпринимательства Севастополя» — это ключевое мероприятие пятидневной форсайт-сессии «Будущее НКО Крыма и Севастополя», организованной Общественной палатой России.

Круглый стол проходил в рамках масштабного проекта #регионНКО, в ходе которого некоммерческие организации самых разных регионов России представляют свои лучшие практики, делятся опытом друг с другом.

«Это первый выездной #регионНКО, и мы хотим узнать, что делают региональные власти в плане поддержки НКО и что сами НКО предлагают и делают в регионе. Базовые условия для развития некоммерческого сектора в Севастополе есть, и мы вместе хотим подумать, как развивать его дальше», — сказала Елена Тополева-Солдунова, глава профильной Комиссии ОП РФ.

Член ОП РФ Игорь Галл-Савальский обозначил самую большую задачу поездки: «Самое важное — помочь вам максимально быстро включиться в те процессы общественного развития, которые происходят сейчас в России, чтобы вы не совершали тех ошибок, через которые прошли мы. Чем эффективнее мы поработаем сейчас, тем эффективнее вы начнете общаться с органами исполнительной и законодательной власти, с бизнесом и друг с другом».

Как считает член ОП РФ от города Севастополя Наталья Кирюхина, основная проблема севастопольских общественников — это воинственность в отношениях с властями города: «Надо перейти из состояния борьбы в состояние взаимодействия. С государством бороться достаточно сложно, поэтому каждая НКО должна перестать бороться с ветряными мельницами и начать находить пути сотрудничества с властью — указывать на пробелы в законодательстве, обозначать проблемы и предлагать их решения и так далее».

Член ОП РФ Светлана Уралова, представляющая женские общественные организации, рассказала о своей встрече с НКО «Севастопольские мамы», которая помогает решать вопросы, связанные с материнством. Помимо этого, она встретилась с представителями ТОСов (территориальное общественное самоуправление) города, отметив, что сейчас ТОСов 54, но в ближайшее время их должно стать 150 — такую задачу поставил губернатор.

«Вам всем очень важно интегрироваться, войти в правовое поле, чтобы вы могли пользоваться бюджетными средствами, выделяемыми некоммерческим организациям, и другими возможностями, которые предоставляет для НКО Российская Федерация», — обратилась она к общественникам города.

Галина Горбатых, член ОП РФ от Бурятии, говорила от лица организаций, занимающихся проблемами инвалидов: «У наших организаций очень хорошие наработки, огромный опыт и потенциал развития, сформированные инструменты взаимодействия с органами власти. Мы готовы поделиться этим опытом. У ваших организаций тоже есть серьезный опыт — мы поняли, что вы оказываете помощь детям-инвалидам с самого рождения и далее. Давайте вместе думать над тем, как можно совершенствовать эту вертикальную инклюзию и помогать людям с инвалидностью реабилитироваться на всем течении жизни».

Член ОП РФ Андрей Царев акцентировал внимание на господдержке: «Есть НКО, которые хорошо справляются без поддержки, есть НКО, которые оказывают каждодневную помощь конкретным людям (например, людям с инвалидностью), и, по сути, это услуга. Каждодневный системный труд не может продолжаться без государственной поддержки. Но для того, чтобы поддержку получать, важны взаимоотношения, которые выстраиваются между самими НКО и между ними и органами власти. В отношениях между собой важна солидарность, в отношениях с властью — позиция партнерства».

Глава Департамента общественных коммуникаций Севастополя Дмитрий Серов отметил, что в регионе практически не реализуются положения закона о государственном социальном заказе, благодаря которому НКО получают доступ к бюджету и могут получать деньги за оказываемые ими социальные услуги.

В основной части круглого стола севастопольские общественники представляли свои организации и проекты.

Так, Людмила Панова из ресурсного центра поддержки СО НКО рассказала об итогах развития инфраструктуры поддержки некоммерческих организаций. В этой инфраструктуре ресурсный центр выступает как инструмент акселерации партнерств. Центр работает в тесной связке с вузами города.

Как отметила Елена Тополева-Солдунова, в этом Севастополь выступил новатором, предложив студентам не только поработать в роли волонтеров, но и прийти в некоммерческий сектор в качестве профессиональных кадров, то есть работать в НКО на постоянной основе.

Дмитрий Голиков, председатель севастопольского общественного движения «Доброволец», представил свою организацию, которая реализует множество проектов поддержки социально незащищенных слоев населения. Это и социальный рынок с продуктами с минимальной наценкой, социальная аптека, низкопольные социальные автобусы, бесплатная социальная парикмахерская, спортивное питание для детских секций и многие другие проекты, включая творческие конкурсы, премии и другие мероприятия для активных граждан города.

Следующая представленная НКО — молодежное движение «Миротворец». О ней рассказал ее руководитель Андрей Гефтман. Движение открыло в городе первый негосударственный центр бесплатной юридической помощи.

«Ежемесячно в общественную приемную для ее получения обращаются в среднем 170 человек. Ежемесячно в среднем 45 человек из них получают юридическую помощь в виде составления документов или представительства в суде», — привел цифры Гефтман.

Елена Васечкина представила свою организацию — объединение инвалидов с детства и членов их семей «Дом солнца». «С переходом в состав РФ мы начали получать президентские гранты и стали жить совсем по-другому», — рассказала она.

«Главная задача на этот год — организация сопровождаемого проживания. Пока что в учебно-тренировочной квартире, проводя курсы практического освоения навыков самостоятельной жизни. Мы можем научить ребят жить самостоятельно при поддержке социальных служб. Параллельно будет продолжаться работа в мастерских, ведь организация дневной занятости — важнейшая часть сопровождаемого проживания», — добавила общественница.

Руководитель общественной организации «Особые дети» Аида Менанова представила проект «Подсоба особым», цель которого — научить детей-аутистов быть самостоятельными. По ее словам, значимость этого проекта состоит в том, что дети осваивают и развивают бытовые навыки самообслуживания.

Помимо «Подсобы особым», организация реализует еще массу проектов начиная с 2014 года — от ранней диагностики расстройств аутистического спектра, семейного клуба и комплексного сопровождения семей до канис-терапии, школы для родителей особых детей и профориентационных площадок, на которых дети могут осваивать разные виды ремесленных профессий.

Какие модели жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью есть в России сейчас? Могут ли некоммерческие организации и органы власти не быть в оппозиции друг к другу, а выступать партнерами в помощи инвалидам? Как сделать так, чтобы эти люди не проводили всю жизнь в изоляции, а могли жить, как все?

Эти и другие вопросы поднимали в Севастополе в рамках форсайт-сессии «Будущее НКО», которую проводит в Крыму Комиссия Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и социально ориентированных НКО 12–16 марта.

Круглый стол «Партнерство НКО и органов власти в решении вопросов жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью» прошел 13 марта в Общественной палате города Севастополя с участием представителей департаментов города, Законодательного собрания и действующих НКО.

«В ОП РФ регулярно проходят мероприятия с обсуждением актуальных вопросов по проблемам людей с инвалидностью. Когда мы говорим о каких-то конкретных шагах и мерах, то мы видим, что во многих регионах вопросами инвалидов в основном занимаются НКО, и благодаря именно их работе происходят серьезные структурные изменения», — рассказал член комиссии Андрей Царев.

Проблема, остро стоящая в Севастополе, — отсутствие учреждений для проживания людей с ментальными нарушениями. Член ОП РФ и жительница Севастополя Наталья Кирюхина сообщила, что строительство психоневрологического диспансера (ПНИ) постоянно откладывается: «И мы не можем понять, на какой стадии и как это все закончится».

Уполномоченный по правам человека города Севастополя Павел Буцай рассказал: «Ко мне приходят заявительницы — несчастные мамы, уже пожилые, они не могут справляться со своими взрослыми детьми, которые становятся настолько агрессивны, что чуть ли не убивают матерей. Я вижу их слезы, их синяки на теле из-за приступов внезапной агрессии своих взрослых сыновей с ментальными нарушениями. Они делают это не из-за какой-то неприязни, а потому что они больны и не могут контролировать эти вспышки. Одну такую маму чудом спасли, у нее было несколько ножевых ранений, все было в крови».

«Я рассказываю подробности, чтобы показать, насколько это серьезно. И они могут проявить агрессию к кому угодно. Есть огромное количество людей, нуждающихся в этой помощи, эту проблему нужно срочно решать», — добавил омбудсмен.

Руководитель постоянного комитета по социально-гуманитарным вопросам Законодательного собрания Татьяна Щербакова сообщила, что в настоящий момент на строительство ПНИ не заложено средств, но проект создания интерната направлен на рассмотрение и вскоре вопрос с финансированием будет решен.

Татьяна Щербакова обратила внимание на необходимость помощи родственникам, которые проживают с инвалидами ментальной группы.

«Нужно, чтобы они были оформлены соответствующим образом как осуществляющие социальную помощь, чтобы у них шел трудовой стаж и была минимальная заработная плата, принятая в регионе. Соответствующие предложения направлялись в Государственную Думу и нашим коллегам в регионах. Возможно, по отголоскам наших рассылок в феврале 2019 года был зарегистрирован и направлен на рассмотрение в Государственную Думу законопроект, где предлагается внести в несколько законов и Трудовой кодекс поправки, которые присваивают родственникам инвалидов статус социального помощника со всеми вытекающими отсюда последствиями. К сожалению, он был рассмотрен профильным комитетом и возвращен разработчикам в связи с нарушением регламента Государственной Думы, — сообщила Татьяна Щербакова. — К этому законопроекту есть замечания, но я думаю, что с помощью Общественной палаты Российской Федерации мы проработаем законопроект более детально».

«Это нужно сделать хотя бы для инвалидов ментального характера, — сказала она, подчеркнув, что содержание в ПНИ обходится государству в разы дороже. — Именно в этом направлении нам необходимо работать. Плюс формировать центры реабилитации для детей, чтобы к 18 годам у них был максимальный набор навыков, который поможет им жить в социуме, быть принятыми в обществе».

Наталья Кирюхина также отметила, что главная цель — не построить ПНИ, а рассмотреть другие формы жизнеустройства людей с инвалидностью, в том числе дома сопровождаемого проживания.

«Стоимость строительства ПНИ 1,2 миллиарда рублей. И он будет вмещать всего 335 человек, это очень мало. Это будет единственное место, в которое попасть будет невозможно. Проблему ПНИ не решит, интернат нужен для самых тяжелых больных, а остальным все равно лучше проживать дома. Поэтому проблему могут решить другие формы сопровождаемого проживания», — отметила Наталья Кирюхина.

О том, что такое сопровождаемое проживание и как оно реализуется на практике, рассказала руководитель севастопольской региональной общественной организации «Дом солнца» Елена Васечкина. Это стационарнозамещающая технология, благодаря которой люди с ментальными нарушениями проживают в домашних условиях. Более того, подростки-инвалиды реализуют там свои таланты: под руководством учителей ребята осваивают различные техники рукоделия.

Она привела цифры: по состоянию на 2018 год более 1700 людей с ментальной инвалидностью проживали в Севастополе. Одно место в ПНИ будет стоит 3,6 миллиона рублей. Стоимость трехкомнатной квартиры для сопровождающего проживания четырех человек — всего один миллион рублей.

На круглом столе представили еще один проект некоммерческих организаций — социальную усадьбу «Лоза» («Люди особой заботы»). Это отдельный жилой дом для сопровождающего проживания, который находится в стадии строительства.

«Это будет жилой дом поддерживаемого проживания, сейчас мы находимся в завершающей стадии строительства. НКО будут оказывать услуги на дому. Мы уже посчитали, сколько это будет стоить — 47 тысяч рублей в месяц с учетом налогов», — рассказала глава проекта Людмила Шуберт, мать молодого человека с расстройством аутистического спектра.

Андрей Царев подробно рассказал о двух моделях жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью: «Одна модель досталась нам от советских времен: если семья отказывается от ребенка с ментальными нарушениями после его рождения, он попадает в дом ребенка, затем — в детский дом-интернат соцзащиты, а после 18 лет его отправляют в ПНИ для взрослых. Как бы качественно мы эту модель ни изменяли, сама по себе она выстроена таким образом, что это все равно социальная изоляция. Даже если мы создадим там идеальные условия, все равно это будет золотая клетка. Социализация, интеграция в этой модели невозможны».

Вторая модель намного более близка к идеалу.

«Ведь какая у нас мечта? Чтобы особые дети могли жить как все. Ходить в детский сад, учиться в школе, трудиться. И вторая модель может приблизить нас к этой мечте. Это семейно-центрированный подход, когда ребенок остается жить в семье. Сначала ему оказывают раннюю комплексную помощь. Следующее звено — образование в шаговой доступности. Еще одно условия — сопровождаемое проживание, сопровождаемая занятость, досуг. Это комплексное сопровождение человека с тяжелыми нарушениями развития и его семьи в течение жизни по месту жительства», — рассказал Царев.

«Сейчас у общества есть два запроса — на то, чтобы создавать условия, замещающие стационар, то есть развивать обслуживание на дому; и на то, чтобы улучшать условия проживания в стационаре», — добавил он.

Для того чтобы работать над этими запросами, нужно сформулировать образ идеальной модели, говорит Андрей Царев.

«Нужно прописать концепцию, каким мы видим жизнеустройство людей с инвалидностью, чего мы хотим для них, куда нам нужно двигаться. Затем уже можно определить, какие шаги необходимо сделать, чтобы прийти к этому идеалу, посчитать бюджет, который нам понадобится, чтобы концепция могла реализовываться. Таким образом, мы можем сделать программу развития жизнеустройства людей с ментальными нарушениями. Я рекомендую сделать это всем регионам, но пока что таких концепций мало — меньше, чем пальцев на одной руке. Для политиков это будет интересно, для хозяйственников это будет важно, для потребителей услуг — жизненно важно», — подчеркнул член ОП РФ.

Большинство родителей детей с серьезными ментальными нарушениями боятся того момента, когда их дочери и сыновья останутся одни. Без помощи посторонних они просто не смогут наладить жизнь, и тогда у них будет одна дорога – в психоневрологический интернат. Но ведь подчас тот, кто кажется неспособным даже самостоятельно поесть, может и следить за хозяйством, и работать – дайте только возможность и научите. В этом уверены в севастопольском «Доме солнца».

Идея организации самостоятельного проживания людей с тяжёлыми формами ментальной инвалидности не нова, однако реализовать её на деле удаётся немногим. Регионы, которые взялись за это нелёгкое дело, единицы. Среди них – Севастополь. В 2019 году Севастопольская региональная общественная организация «Дом солнца» при поддержке Фонда президентских грантов запустила проект «Учебное сопровождаемое проживание и дневная занятость в ремесленных мастерских лиц старше 18 лет с ментальной инвалидностью». Это стало логическим продолжением их длительной работы по созданию и функционированию мастерских для людей с ограниченными возможностями: ткацко-валяльной, витражной, гончарной и деревянной игрушки. В них подопечные организации могут не только реализовать свои творческие способности, но и трудоустроиться. Созданные ими работы участвуют в городских выставках изделий народных ремёсел и продаются в магазине «Твоя полка». Те, кто уже давно погружен в тему народных ремёсел, даёт мастер-классы новичкам. Эта работа продолжается уже более 10 лет, но в 2019-м к ней присоединилось ещё одно направление.

«Дом солнца» организует для людей с ментальной инвалидностью учебно-тренировочные курсы сопровождаемого проживания в съемной отремонтированной квартире. В течение трёх месяцев при поддержке кураторов четверо счастливчиков попробуют жить самостоятельно. В итоге за год планируется обучить 16 человек. У всех – I и II группы инвалидности по психоневрологическому профилю.

Сейчас в квартиру заселились Татьяна, Юлия, Андрей и Денис. Им от 23 до 41 года. Обучаться начали с самого простого: выполнение ежедневных гигиенических процедур,  приготовление пищи, уборка и уход за домом, а дальше – планирование бюджета, закупка необходимых в хозяйстве товаров и закрепление социально-коммуникативных навыков. В доме уже установился распорядок дня, и все обязанности распределены между жильцами. Они выполняются чётко по графику. По словам организаторов, сложнее всего молодым людям даётся планирование. Например, им ещё тяжело представить, сколько можно купить продуктов на конкретную сумму. Четверка занимается домашними делами в свободное время, так как в будни днём они, как и их сверстники без инвалидности, трудятся – с увлечением изучают мир народных ремёсел в мастерских «Дома солнца».

 


– Когда люди с серьёзными психоневрологическими нарушениями живут дома, зачастую за них многое делают родственники. Потому что это проще, быстрее и качественнее. В итоге они лишаются того опыта, который могли бы получить, живя самостоятельно. Когда время приходит остаться одним, они становятся беззащитны, – подчёркивает социальную значимость проекта председатель Севастопольской региональной общественной организации «Дом солнца» Елена Васечкина.

С ней полностью согласна волонтёр организации Татьяна Усачёва, воспитавшая дочь с инвалидностью. Проект по сопровождаемому проживанию даёт ей веру в то, что, когда она уйдет из жизни, её дочь не будет в мире неизвестности, а научится жить самостоятельно.

Елена Гусева

Есть в Севастополе «Дом солнца» — единственный не только в городе, но и в Крыму. Есть дом, а значит, есть семья, хоть и скрепленная не кровными узами.

А раз есть семья, значит, и любовь есть. И проблемы, конечно, обязательно присутствуют. И есть внешний мир, так часто не понимающий. Но оттого этот дом не перестает быть чудом. «Дом солнца» учредила севастопольская региональная общественная организация «Объединение инвалидов с детства и членов их семей».

В этом году деятельность центра дневного пребывания молодых людей с психоневрологическими нарушениями была отмечена президентским грантом благотворительного фонда поддержки гражданской активности в малых городах и сельских территориях «Перспектива».

И еще этот год «ознаменовался» судебным постановлением городского суда о многотысячном штрафе. Безвозмездная государственная субсидия и юридический спор словно оказались на условных весах — этом извечном символе меры и справедливости.

С одной стороны, есть светлое будущее и поддержка. С другой — настоящее, так безжалостно бьющее порой по рукам. Но главное, что есть те, кто готов идти по выбранному (хоть и не гладкому) пути дальше. О том, как живут люди, оказавшиеся в сложной жизненной ситуации, какие перед ними стоят барьеры, о волонтерах как о силе, разрушающей стереотипы и позволяющей по-новому взглянуть на окружающий мир, о помощи государства, но больше — о недоработках действующего российского законодательства — в сегодняшнем репортаже.

ЗДЕСЬ НЕ ЛЮБЯТ ВЫХОДНЫЕ И ПРАЗДНИКИ

Утро в «Доме солнца» начинается с ритуала. За столом, на котором стоит зажженная свеча, собирается большая семья: члены сообщества, которых здесь просто называют воспитанниками, наставники и волонтеры. Заместитель председателя организации Анатолий Нагальский поясняет, что так, по сути, у них проходит ежедневное приветствие. Каждый из присутствующих коротко рассказывает о себе: что видел, где был, что делал за то короткое время, что находился вне дома.

Знакомимся. По глазам, по улыбающимся лицам видно, что хозяева гостям рады. Женя, Аня, Андрей, Ирина, Иван, Лида, Алиса… Остальные ребята подъедут чуть позже. В городе второй день беспрерывно идут дожди. Хуже, чем обычно, работает общественный транспорт. Но есть такие ребята, которые не в силах добраться самостоятельно даже в погожие дни. Их привозят из разных районов города родители.

— Как поживает хомяк Аврора? — спрашивает Анатолий. Вопрос, обращенный к одной из воспитанниц, всех рассмешил. Все в порядке с Авророй. Чего, к сожалению, не скажешь о домашней обстановке у Ани: у девушки тяжело болеет бабушка — Аня помогает ухаживать за ней. Анатолий находит слова ободрения.

Маленькие победы здесь осознанно возводятся в ранг достижений. Собирал грибы в лесу? Делала домашнюю консервацию? Молодец! Это же так приятно, когда твои усилия кем-то замечены. Анатолий искренне благодарит Ирину, которая первой спешит на помощь волонтерам. Когда нужно, девушка подменяет их, накрывает на стол, помогает раздать работу. Иван, например, несмотря на проблемы с ногой, любит активный отдых, походы, плавание. У него умелые руки. В «Доме солнца» парень руководит столярной мастерской. Посильный труд — это первое, что позволяет многим ребятам впервые ощутить свою значимость.

Молодые люди спешат показать результаты своего труда. Делают это с гордостью. На стол выкладываются новогодние игрушки, декоративные изделия из фетра, бисера, папье-маше, бумаги. Выясняется, что больше всего в «Доме солнца» не любят выходные дни и праздники, потому что праздники — это те же выходные дни. Внешний мир с его потоком событий, соблазнительными возможностями, шансами для этих ребят сконцентрировался здесь, в бывшем подвале обычной пятиэтажки, на территории площадью всего 155 квадратных метров.

В «Доме солнца» три мастерские: художественная, полиграфическая, столярная. Когда поступают заказы на работу, частенько раздается громкое и радостное «Ура!» В полиграфической мастерской, например, изготавливают книжки для оплаты коммунальных услуг, какие-то типовые счета, квитанции. Есть комната, где установлены два ткацких станка. На них плотной сетью натянуты нити — без пяти минут декоративные коврики.

На дворе — конец осени. Время, когда начинается активная подготовка к новогодне-рождественским праздникам. В столярной мастерской ребята заняты заготовками деревянных детских игрушек. В художественной мастерской идет работа по изготовлению елочных украшений методом валяния из шерсти. В положенное время ребята отложат работу и уйдут на прогулку, обеденный перерыв. Расписание давно отработано.

ЧТО ЗДЕСЬ ДЕЛАЛИ НЕМЦЫ?

В комнатах чисто, уютно. Стены расписаны яркими сказочными сюжетами. На подоконнике среди цветочных горшков по-домашнему расположился кот. Вот он встал, потянулся, лениво зевнул и куда-то направился. На окружающих хвостатый — ноль внимания.

— Наша общественная организация существует с 2000 года, — рассказывает Анатолий Нагальский. — Большинство ребят знаем с малых лет. В 2005 году не без усилий получили это помещение. (В октябре 2003 года в статье «Нам говорят: сдайте своих детей» газета «Слава Севастополя» писала об этой проблеме. В публикации были такие слова: «…четыре года переговоров с городскими властями пока успехов не принесли. Чиновники одного управления ссылаются на другое, и всегда есть причины, чтобы дело отложить»). Сначала только комнату. Через пять лет, в 2010-м, удалось выпросить у города другую часть. Практически все, что вы видите, было создано на «народные деньги». И стройка здесь была самая «народная». Мы обращались за помощью в разные организации. Объясняли, что хотим сделать, для кого. И к нашему великому счастью, находили друзей и единомышленников.

Однажды, вспоминает Анатолий Нагальский, к нему, уставшему от бесконечной стройки и только-только присевшему на короткий отдых, подошла молодая женщина. Высокая, стройная, одним словом — модель. Уточнила адрес и деловито спросила, где ей можно переодеться в рабочую форму. Вышла в комбинезоне со шпателем в руках и профессионально, за очень короткое время отштукатурила стены. Эта женщина, как выяснилось, по образованию — строитель. А на тот период времени — хозяйка салона красоты. О «Доме солнца» узнала от знакомых. Захотела внести свою лепту, не объясняя, почему. Позже приводила на занятия парикмахеров-стилистов. Никогда в жизни ребята из «Дома солнца» не видели себя такими красивыми, как после тех встреч…

Не менее загадочен случай с Сюзанной, переводчиком с английского языка. Свою фамилию женщина, талантливо расписавшая внутренние стены «Дома солнца» сказочными сюжетами, так и не назвала. Нетронутой оставила разве что «стену памяти», где по сей день красуются автографы волонтеров-немцев. Да, они тоже здесь были. Откликнулись на призыв в соцсетях.

— Немецкие волонтеры, — вспоминает Анатолий, — вошли в наше сообщество, как рука в перчатку. Денег мы им не платили, да и не могли. Разве что еду и ночлег предоставили. Приехали будущие преподаватели русского языка, люди мира, как они себя называли. Штукатурили вместе с нами, занимались с ребятами, ходили в совместные походы, на каток, устраивали джаз-концерты.

С особенной теплотой вспоминают в «Доме солнца» Элю, волонтера из Швейцарии. Сколько человеческого участия, солнечного света исходило от нее! Иностранцам не в новинку подобные дневные стационары для людей с психоневрологическими отклонениями. В Европе давно существуют открытые социальные учреждения для людей с ментальной инвалидностью. Такие заведения в корне отличаются от традиционных ПНИ (психоневрологических интернатов), жизнь в которых, полная ограничений, течет закрыто, за высоким забором, согласно строгому больничному режиму. Вероятно, такие учреждения тоже нужны. Но не для всех, кто «с диагнозом». Обязательно должен быть выбор.

ДРУГИЕ

По образованию Анатолий Нагальский физик-океанолог. Много лет занимался научной деятельностью, ходил в море на гидрометеосудах. После развала Союза корабли продали, а сама наука оказалась невостребованной. Нагальский, как и большинство коллег, из нее ушел. Жизнь обрела новый смысл, когда бывший ученый оказался среди волонтеров в деревне Светлана Волховского района Ленинградской области. Он прожил в деревне весь 2008 год.

Официально деревня Светлана именуется как учреждение содействия социальной и профессиональной адаптации лиц с отклонениями в умственном развитии. Это своего рода альтернативная форма заботы о людях с диагнозом психоневрологического профиля.

Больше в России аналогов нет. Светланой деревня была названа в память о женщине, всю жизнь посвятившей борьбе за права своего ребенка-инвалида. Огромную помощь ей оказало Международное волонтерское кэмпхилское движение, а именно норвежцы, финны, англичане. Они передали свой опыт совместного проживания с людьми, страдающими ментальной инвалидностью.

— Весь мир давно перешел на стационарозамещающие технологии жизнеустройства людей с психофизическими нарушениями, — рассказывает Анатолий. — В Светлане люди, которых мы привыкли называть здоровыми, и люди с ограниченными возможностями, проживают вместе. Но нет никакого особого разделения на сотрудников и подопечных, просто каждый занят своим делом, тем, которое по силам. Каждодневный строгий распорядок благотворно отражается на общем поведении и самочувствии. К ребятам постепенно приходит осознание собственной нужности и полезности. Ведь кто-то из них до Светланы всю свою жизнь провел в четырех стенах. Труду отведена главная роль. Например, я был пекарем. Поднимался с зарей, разжигал печь и выпекал хлеб. Человек бездельничающий человеком себя не почувствует. Любому из нас очень важно приносить пользу. Я видел, как люди с так называемыми отклонениями от нормы на моих глазах преображались.

Аутисты, люди с синдромом Дауна или имеющие диагноз ДЦП… В деревню ребят привозили родственники, — продолжает Анатолий. — Для каждого выделялась комната, это личное пространство. Нет телевидения, нет газет, но духовная жизнь была очень насыщенной. Были концерты, любительские спектакли, коллективные чтения, занятия в хоре. Участвовали все, даже кто, казалось бы, не мог. Митя бессловесным был, — вспоминает одного из жителей деревни А. Нагальский. — Но он тоже «пел» — в такт кивал головой.

А хочешь — иди в храм, что в пяти километрах от деревни. Только заранее надо предупредить. Свобода передвижения, право выбора, милосердие лежат в основе человеческого достоинства, — говорит Анатолий, — даже если этот человек не такой, как все.

МАМЫ — ОНИ ТАКИЕ…

Учредила общественную организацию «Объединение инвалидов с детства и членов их семей «Дом солнца» и возглавляет ее поныне Е.Ф. Васечкина. В городе многие знают Елену Федоровну как научного сотрудника Морского гидрофизического института по научной, методической и образовательной работе. Но прежде всего Елена Федоровна — мама. Один из ее троих детей — инвалид первой группы с диагнозом ДЦП.

Как известно, человек не волен выбирать свою судьбу. Но Елена Федоровна по максимуму сделала все, что было в ее силах. Шестнадцать лет назад она объединила людей с общей бедой. Совместными усилиями мамы заставили город их услышать. Накоплен и успешно практикуется опыт дневного стационара для молодых людей с диагнозами психоневрологического профиля. Он пока в городе такой один, и только в одном районе. А желательно, вздыхая, говорит Елена Федоровна, чтобы в каждом.

— Должно произойти реформирование системы ПНИ, — считает Е.Ф. Васечкина. — В нынешнем виде это место для коррупции, для разбазаривания государственных средств. Отказ от формы закрытого специализированного учреждения позволит осуществлять общественный контроль, повысит уровень гуманизации нашего общества.

В настоящее время в Севастополе проходят слушания, каким быть городскому психоневрологическому интернату для психоневрологических инвалидов. Выделен земельный участок на окраине города, разрабатывается проектно-сметная документация.

— Мы подали свой проект министру труда и соцзащиты М. Топилину, — делится свежими новостями Е.Ф. Васечкина. — Нас поддержала общественная палата Севастополя в лице руководителя группы по делам инвалидов Н.А. Кирюхиной. Есть надежда! — говорит председатель общественной организации и начинает описывать, как, по ее мнению, должен выглядеть современный ПНИ: «Это двухэтажные маленькие домики с отдельными комнатами, мастерские…»

Все продумано: как проводить досуг, чему обучаться, как организовать питание. Мамы — они ведь такие…

ЧТОБЫ ЖИТЬ, А НЕ ВЫЖИВАТЬ

Реализация программы «Доступная среда» набирает обороты, и вот уже в городе с весны работает социальное такси, оборудованы специальными подъемниками некоторые учреждения культуры, в соцсетях продолжается сбор подписей для обращения к городскому руководству с указанием перечня мест, где необходимы пандусы. В «Доме солнца» приветствуют такие начинания, но уточняют, что понимание доступной среды глубже и шире любых инженерно-технических параметров. Право на труд, на получение юридической помощи, на инклюзивное образование должно быть у всех людей, которые никогда не будут нормальными, в том смысле, как это понимаем мы. Тем не менее они могут, как и другие, реализовать себя в том, где способны приносить пользу себе и людям. Они хотят жить, а не выживать. Но для этого им нужны помощники.

— Наши ребята, к примеру, и без пандуса доберутся куда следует. Но они не смогут объяснить чиновнику свои проблемы, — говорят в «Доме солнца». Доступная среда — это прежде всего человеческое отношение. А там, где его нет, приходится защищаться: от недоброжелателей, от формального отношения, от недоверия или отсутствия желания понимать.

Найти взаимопонимание в большом и противоречивом внешнем мире иногда очень сложно. В 2012 году, вспоминает А. Нагальский, общественники пережили проверки 11 надзорных и контролирующих организаций. Всевозможные контролеры активно проявляют себя и сейчас. Деятельность «Дома солнца» находится под постоянным бдительным надзором прокуратуры. У этой влиятельной правоохранительной структуры претензий к «Дому солнца» (акт проверки от 21.07.2016 г.) нет. Чего, к сожалению, не скажешь о представителях МЧС.

— В этом году МЧС нам настоятельно рекомендовало установить систему сигнализации и сделать второй, эвакуационный выход, — рассказала корреспонденту газеты Е.Ф. Васечкина, — однако «Крымниипроект» выдал заключение: второй, дополнительный выход делать нельзя — стена пятиэтажки может не выдержать. МЧС подало в суд, который постановил «Дому солнца» как виновному выплатить 70 тысяч штрафа. Но мы не согласны. Эвакуационный выход положен по нормам, если занимаемая площадь свыше 300 квадратных метров, а численность больше 15 человек. Но нам говорят: ваши подопечные маломобильные. Однако на этот счет ничего не оговаривается в законе. В настоящий момент поданы иски в апелляционный суд.

О том, что гражданскому обществу нужна помощь государства, говорил президент В.В. Путин на форуме «Содружество». Особенно меры поддержки нужны организациям, которые помогают людям с ограниченными возможностями, семьям с детьми-инвалидами. Президент призвал государственные структуры облегчить жизнь социально ориентированным некоммерческим организациям и выразил надежду, что особый статус социальные НКО получат уже к 1 января 2017 года. В качестве повода для размышления такая деталь: по отношению к малому бизнесу внеплановые проверки запрещены, а плановые проводятся не чаще, чем раз в три года. По отношению к некоммерческим организациям такой нормы нет. Справедливо ли? Ведь речь идет, по сути вещей, о социальном предпринимательстве как о новаторской деятельности, изначально направленной на решение или смягчение социальных проблем. Людям, решившимся взять на себя такой груз ответственности, надо помогать.

А пока «Дом солнца» — единственная организация в Крыму, получившая президентский грант фонда «Перспектива» на сумму более 700 тысяч рублей. В конце октября поступил первый транш. Эти деньги разрешено использовать строго на определенные в проекте уставные цели — главным образом, на развитие мастерских и обучение ребят. А название проекта — «Возрождение интереса к занятиям народными художественными ремеслами у детей и молодежи». В «Доме солнца» планируют и дальше развивать народные ремесла, обеспечивая своих воспитанников посильной работой и пробуждая интерес к рукотворным изделиям у окружающих. До конца года «Дом солнца» должен освоить еще и городскую субсидию на выполнение программы «Труд, доступный каждому». Название программы говорит само за себя, суть ее — создание доступной среды для ребят, чья судьба была трагически предопределена во время рождения. «Дом солнца» ставит своей задачей разрушить это предопределение, чтобы создать новую жизнь и новые смыслы.

Опыт «Дома солнца», который есть в Севастополе, ни в коем случае нельзя утратить.

Оксана Непомнящих

На снимках: А. Нагальский и воспитанники «Дома солнца».

Фото В. Докина.

Автор: Анна Петрова
«Сидеть на солнце — это почти то же самое, что говорить о любви».

Эрих Мария Ремарк

Необыкновенные обитатели необыкновенного Дома Солнца необыкновенны во всем. Люди они не светские, да и сам свет их не очень-то жалует. Они любят поиграть или увлечься каким-нибудь делом, и совсем не любят выходных и каникул. В эти дни им приходится расставаться друг с другом, и тогда они становятся молчаливыми, могут даже перестать улыбаться.

Они скучают по Старому городу и по своим сказочным комнатам – Чеширской и Павлиньей. По запахам типографской краски, мокрой шерсти и шлифованного дерева, которые по вечерам, смешиваясь с едва уловимым запахом плавящегося воска горящей свечи, помимо умиротворения и чувства защищенности, дарят им ощущение собственной нужности, полезности и значимости. Ощущение самих себя, наконец, таких необыкновенно нормальных.

ормальных.

– А где я могу найти кого-нибудь нормального?

– Нигде, – ответил Кот, – нормальных не бывает. Ведь все такие разные и непохожие. И это, по-моему, нормально. («Алиса в Стране чудес»)

Эта цитата из знаменитой сказки-абсурда Льюиса Кэрролла преследует меня с того самого момента, как я однажды переступила порог Дома Солнца.

На самом деле это вовсе не дом. Это подвал. Точнее, цокольный этаж старенькой советской пятиэтажки в глубине одного из севастопольских дворов в районе проспекта Генерала Острякова. И солнца здесь не так уж и много. Особенно по утрам, и особенно в одной из четырех комнат – столярной мастерской: стенка характерного для таких построек бетонного «колодца» перекрывает окно здесь больше чем наполовину. По крайней мере, так это выглядит с высоты человека среднего роста.

На дворе полдень, и доставшегося от улицы света вполне хватает, чтобы осветить стеллаж с инструментами, рабочий стол с установленными на нем станками и заготовленными болванками, и сказочный город. Город на стене. Свет, льющийся из некоторых окон его домов, кажется, попадает и сюда.

– А когда есть электричество, в Старом городе горят еще и вот эти «фонари», и становится очень-очень красиво, особенно вечером. Ребятам нравится. Мы иногда вот здесь стоим и просто любуемся. Это Сюзанна рисовала, севастопольская художница. Наш друг. Здесь вообще все рисовала она. Появилась однажды из ниоткуда, сделала, что задумала, и исчезла. Я даже фамилии ее не знаю … Красиво, правда?

Анатолий старался быть внимательным собеседником и радушным хозяином, но ему с трудом удавалось скрыть усталость. Он не выглядел тем энергичным человеком, каким запомнился в день нашей первой встречи. Временами, правда, оживал.

– А вот, поглядите, эти надписи оставили наши друзья из Европы – волонтеры, студенты. Три года назад они специально приезжали, чтобы помочь нам, и самим набраться опыта. Наши ребята были так им рады. Гостями мы не избалованы, и спонсоров у нас нет. Но есть друзья. Немного, но есть…Хорошо, что вы приехали.

С Анатолием Нагальским мы познакомились в начале декабря на мероприятии, которое устраивал город по случаю Международного дня инвалидов. Меня тогда заинтересовали изделия ручной работы, выставленные им на столе у входа в зал, где уже начинались торжества. Были тут деревянные лошадки и маленькая мебель, шитые куклы и зверушки, бусы из валяной шерсти и новогодние сувениры, с появлением которых праздник в доме обычно наступает быстрее.

Авторами очаровательных вещиц оказались инвалиды с детства, воспитанники единственного в Севастополе адаптационно-производственного центра для людей с ограниченными возможностями – юноши и девушки с синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом и сопутствующими им разного рода физическими недостатками и ментальными проблемами – у кого-то большими, у кого-то меньшими.

– «Легких» ребят мало, – сказал тогда Анатолий. – Но они все хорошие, добрые и дружные. Вы приходите и сами все увидите.

Это Иван, руководитель той самой столярной мастерской в Старом городе. Один из немногих, кому здесь доверяют ответственные, взрослые дела. Ноги парня подводят, а вот руки у него золотые. И душа добрая – в глазах, как в зеркале. В соседней просторной комнате, где сейчас светло, и собрались все, он заканчивает шлифовать свою улитку. Торопится: скоро идти за обедом. Толик помогает. Лошадка уже почти готова, не хватает только колес.

А это синеглазое воплощение скромности – Юлия. Каждый утро родители привозят ее сюда из Бахчисарая. Как и другие девушки, рассевшиеся вокруг стола под окном, она сейчас увлечена шерстью – готовит ее к валянию. Скоро на полках у стены встанут в ряд новые птички, снеговики, бусы и другие разные разности.
Больше всех мне улыбается Андрюша. Он приветливый и охотно демонстрирует старенькую швейную ручную машинку в действии. Идет процесс подготовки куклы и компании. Андрей шьет игрушки. Очень старается. Впереди праздники и, кто знает, может, Дед Мороз зайдет и к нему, чтобы взять для заждавшихся сказки малышей мягких зверушек и кукол под ёлку.

Труженица Ирочка успевает и свое сделать, и другим помочь. Кисть ее правой руки самостоятельно почти не разгибается. Но с этими дружными веселыми снеговиками, как и со многим другим, она ловко справляется и левой. По моей просьбе девушка, смеясь, показывает, как ей, порой, доводилось работать последние две недели. Экипируется: надевает налобный фонарик, включает усиленный режим и продолжает орудовать кисточкой.

Все это время обитатели «Дома Солнца» жили, как и подавляющее большинство севастопольцев и крымчан, – подстраиваясь под жесткий режим экономии электроэнергии. С началом первого месяца зимы свет в доме №143 по улице Хрусталева появлялся на два часа через каждые шесть. Что, надо признать, было еще не самым плохим вариантом. На генератор средств не нашлось, зато однажды нашелся автомобильный аккумулятор, благодаря которому одну из комнат удалось осветить лампочкой. Иллюминацию в уборной, а с ней и в небольшом участке коридора, соединяющего прихожую с другими помещениями, даже днем обеспечивала свеча, водруженная у зеркала. Горела она и утром 4 декабря – спустя полтора суток после долгожданного запуска первой линии энергомоста, связавшего полуостров с материковой Россией.

О подорванных опорах ЛЭП, «блэкауте», чрезвычайной ситуации, провалах мобильной связи, беспокойном сне интернета и прочих недоразумениях, нарушивших привычный жизненный уклад там, «наверху», здесь слыхом не слыхивали. Потому как только спустя еще четыре декабрьских дня все, наконец, стало более-менее налаживаться, о былых неудобствах быстро забыли: есть дела поважнее, и разговоры поактуальнее.

– Наши ребята уже в предвкушении праздника. Готовиться к нему мы стали давно, еще в конце сентября. Вы же понимаете, все не быстро и не просто.  Хотелось бы еще много успеть. А всем уже начинает быть интересно, какие сюрпризы ждут их самих.

«Наши ребята», и никак иначе. Слово «инвалиды» в разговоре о своих подопечных Анатолий никогда не произносит. Разве что, если приходится называть официальное название организации –  «Объединение инвалидов с детства и членов их семей «Дом солнца». В этом году здесь отпраздновали 10-летний юбилей «оседлой жизни». Хотя на самом деле все началось гораздо раньше – 15 лет назад, в 2000-м, когда Елена Васечкина, мама троих детей, один из которых из-за врачебной ошибки стал инвалидом, вместе с двумя соратницами по несчастью решила создать первый в Севастополе дневной центр для совершеннолетних людей с ограниченными возможностями. Что-то вроде клуба для досуга и труда, где учат понимать себя и быть полезными обществу.

Дождаться в тот час внимания и тем более помощи со стороны властей оказалось задачей не из легких. Надоевшую «Васечкину с ее дурачками» переадресовывали из кабинета в кабинет. Удержаться удалось не благодаря, а вопреки. Помогли международные программы, конкурсы и гранты, которые организаторы уникального для города центра время от времени выигрывали, получая возможность развивать свои мастерские – столярную, полиграфическую и художественных ремесел. Проект «Дом Солнца» стал для Елены Федоровны делом жизни. Последние десять лет ее верными соратниками и помощниками стали дочь Александра и супруг Анатолий. Страницу прошлого, наполненного худшим – унижениями и «лучшим» – равнодушием, в этом Доме перевернули.

Теперь здесь собирают, «сшивают» и листают совсем другие страницы. Например, страницы вот такой замечательной книжки со стихами Ирины Дмитриевой и рисунками известной московской художницы, основательницы детского импрессионизма Виктории Кирдий, подарившей Дому Солнца право использовать свои работы в полиграфии.

Но работа работой, а обед по расписанию. Столы начинают освобождать, чтобы расставить посуду. Не хочу смущать и мешать – начинаю прощаться и в дверях здороваюсь с Наташей. С утра что-то пошло не так, поэтому папа смог привезти ее только глубоко за полдень. Заходя, девушка громко всех приветствует. Раньше, до знакомства с ребятами, Наташа практически не разговаривала, рассказывает отец. А теперь ее, бывает, не остановить. Наверное, как сейчас: обнаружив в привычной для себя обстановке незнакомого человека, она не успокоилась, пока взволнованно не сказала каждому несколько слов по-своему, «по-домосолнечному», временами поглядывая на меня. Присевшая рядом заботливая хозяюшка Ирочка успокаивает: это друг.

Каждое утро из разных районов города сюда съезжается до 15 ребят. Некоторые приходят сами, но большинство, конечно, привозят родители. Принять всех, кто в этом нуждается, – мечта. Но пока не осуществимая, говорит Анатолий.

– «Дом Солнца» – общественная организация. И хотя мы выставляем свои работы на ярмарках и выполняем небольшие заказы – после регистрации в российском законодательном поле мы имеем право это делать, назвать нас «бизнесменами» крайне сложно. Даже, наверное, глупо. Наш проект относится к социальному предпринимательству, для успешного развития которого в Севастополе, как и во всей России, к сожалению, пока нет достаточной законодательной базы. Закон трактует нас как обыкновенных бизнесменов, и мы платим такие же налоги, как все. Но мы не конкуренты здоровым профессионалам: у нас нет тех объемов, нет того оборота и, самое главное, нет никаких гарантий, что завтра производственный процесс пойдет так же успешно, как сегодня и вчера.

Ведь как бывает: человек пришел, поработал, пообщался и ушел довольный, а в следующий раз пришел – и все ему не так, и все не то. Да, это люди с проблемами, и их нужно принимать такими, какие они есть. У нас нет ни санитаров, ни врачей: мы не лечим, делать это уже поздно. Наша цель – адаптировать ребят в обществе и изменить микроклимат вокруг каждого из них. Ведь что нужно человеку, чтобы чувствовать себя человеком? Осмысленный труд. Не «кружок неумелые руки», а действительно возможность производить нечто, что нужно другим людям, что востребовано. Ребята каждый раз счастливы, когда мы получаем заказы. Сегодня мы не можем позволить себе большее помещение, не можем трудоустроить больше людей, потому что тогда просто не выживем, «не прокормимся». Но мы ни на что не жалуемся, это не выход. Главное в нашем деле – не опускать ни рук, ни головы. Опыт показывает, что только так можно чего-то добиться.

Минувшей осенью, впервые за 15 лет своего существования, «Дом Солнца» удостоился внимания и поддержки городских властей. Реализовалось это в виде гранта от Правительства Севастополя, благодаря которому скоро здесь смогут приобрести электрическую швейную машинку и ткацкий станок. Канун Нового года наполнился всякого рода надежд, планов и идей.

<p»>Точно знаю, что теперь мне ну очень нужны валяные бусы. А лучше двое. И одна лошадка. Нет, тоже две. И еще, пожалуй, кукла. <p»>С наступающим, и света вашему Дому!